(no subject)
Nov. 17th, 2009 | 08:10 am
- Во всяком случае не такие комплименты. Лучше бы мне говорили что я хорошо молюсь.
-Я бы никогда не подумал что можно молиться лучше или хуже чем другие...
- Можно.
- Но Вы так молились в церкви, что я подумал - Вы Мастер молитвы... Вы были как мертвая.
- Я и была мертвая, самую малость.
Link | Leave a comment | Add to Memories | Tell a Friend
Репка
Sep. 5th, 2009 | 03:49 pm
Хочу рассказать всем про одно чудо, которое с нами случилось.
Жила-была девочка Марина
Родилась она в сентябре 2008 года. Я мало что знаю про ее первые несколько месяцев жизни. Знаю, что когда Марине было несколько месяцев ей поставили диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Родители узнав об этом отказались от нее. Теперь мне хочется знать о ее первых месяцах. Думаю, что в это время она сильно страдала. Когда мы ее в первый раз увидели ей было очень плохо и я очень хорошо помню впечатления от маленькой девочки, которая наверняка ни разу в жизни еще не улыбалась. Впрочем, тогда мы и не знали успеет ли она еще пожить хоть немного. Потому что в отделение онкогематологии-16 она поступила вместе с менингитом и тогда никто не мог сказать проживет ли она еще день или нет.
Итак, в декабре прошлого года Марина поступила в наше отделение. Без родителей. Жила она в комнате, которую мы за прозрачность называем "аквариум". Каждый будний день это комната наполняется детьми и их родителями, которые находятся на амбулаторном лечении. В те дни с Мариной постоянно сидели родители наших чудесных детей, время от времени сменяя друг друга. Оставить ее нельзя было ни на минуту - в любой момент ей могло стать хуже. Тогда же и мы начали дежурить возле нее. Сразу же стало понятно, что это вовсе не Марина, а Маруся. Почему - никто сказать не может. Посмотрев на нее сразу становилось понятно что перед тобой не Марина, а Маруся. Типичная Маруся - полковая дочь.
Мало-помалу наши замечательные врачи справились с менингитом. Стало понятно, что сейчас она останется жива и все в общем-то неплохо. В какой-то момент, наверное, в начале января у Маруси появилась няня - просто один чудесный волонтер все бросил и остался с ней навсегда. Тогда же ее перевели в стационар нашего отделения, где она и прожила всю свою жизнь.
Время как всегда двигалось быстро, дни беззаботно улетали. Никто уж, наверное, и не помнил когда Маруся у нас появилась, мне казалось что у нас она всегда была. Только печальные события 2008 года возвращали назад в то время, когда Маруся еще не родилась. Мы с ней гуляли, часто играли, временами уставали и переставали к ней ходить, но любить ее не переставали и потом возвращались. Когда любишь ребенка, а тебя еще и совесть пожирает - это не очень приятно - все что я могу сказать в свое оправдание, потому что я тоже временами переставал к ней ходить. Одна только няня с ней жила постоянно.
Вот так вот и проходила ее жизнь: играть в своей кроватке будучи привязанной трубочками к инфузоматам и перфузорам, спать, есть-пить, да гулять в коляске в пределах нашей больницы. И радоваться конечно всему. А чего еще нужно ребенку в ее возрасте? Почти полноценная жизнь с большой-большой и любимой семьей.
Довольно быстро выявилась генетическая абберация в марусиных 4,11 парах хромосом. То, что плохо лечится у детей ее возраста. Весной стало понятно что Маруся не отвечает на лечение и ее стали лечить по экспериментальному протоколу. Но летом стало понятно что Маруся и на это лечение не отвечает. Какое-то время опухоль сдерживали, а потом отпустили.
Вот передо мной извечная наша дилема. Когда ребенку становится плохо - его забирают в реанимацию, где его выключают. Если ребенок умирает, его держат в таком состоянии до конца. По суровым законам нашей страны - родственникам туда вход запрещен. То есть ребенок там умирает один, без сознания. И родителей не пускают. Это бесчеловечно, жуткая подлость по отношению к ребенку. Да и не факт, что ребенок не чувствует боли. Не вопрос в общем.
У нас был вариант остаться с Марусей до последнего. Мы остались (я к несчастью заболел и не был там), ей давали наркотики и ей несмотря на это было больно. Где искать правду непонятно, думаю что мы поступили правильно. Но не каждому дают такой выбор. Этого нельзя забывать.
Конец?
Вчера мы похоронили Марусю. Я уже давно не знаю кто я - верующий или нет, мне хочется остановится и подумать обо всем что произошло за последние полтора года, не сойдя притом с ума. Но остановится некогда. Какая-то бесконечная война, которой конца не видно. Я в какой-то момент очень верил в Бога, да и сейчас верю, но в какой-то момент я резко свернул и пошел в обратную сторону. Наверное, не по части веры, а по части отношения к церкви и к "верующим". Просто я не могу защищаться от всего этого Богом. Но вчера меня ничего не смущало. Вчера был прекрасный осенний день, очень красивое отпевание, на которое пришло много марусиных друзей. Я такого не видел еще. Наша Маруся сама нежность, прикрыла глаза словно пытаясь поцеловать кого-то. Тяжело и горько все это, но и радостно что ее мучения закончились. Скольких людей Маруся соединила и сделала большой семьей? Врачей, волонтеров, медбратьев, медсестер - мы все ее большая семья. И лучшего ей нельзя было дать.
Что дальше?
Я был как бы ее "папой". Как бы. Пропадал иногда, но все же появлялся и сильно ее любил.
Вот еще один извечный вопрос - что теперь делать? Как дальше с этим жить? Но на него ответа просто так не найти. А ходить к детям надо, и надо постоянно, несмотря на редеющие ряды наших маленьких друзей. И помнить надо, никогда и ничего не забывать.
Я впервые могу себе позволить написать такую хоть и короткую, но емкую заметку. Потому что этот ребенок был нашим. И хоронили его мы все, не переживая за родителей которых не было. Была наша мама-няня-герой, но и она часть нас.
Link | Leave a comment {24} | Add to Memories | Tell a Friend
(no subject)
Jul. 17th, 2009 | 11:38 pm
Я все думал и думал о дружбе с нашими детьми и их родственниками. О том какой она должна быть чтобы совесть выдерживала. Я в последние месяцы только и думаю об этом.
Ну вот ты дружишь с ребенком, а потом что-то случается и ребенка нет - что ты чувствуешь? Каждый раз что-то разное, конечно. Но меня это в какой-то момент насторожило - потому что когда умерла одна из моих лучших подруг - я не почувствовал ничего, совсем ничего. И до сих пор ничего не чувствую. Кроме угрызений совести и непонимания себя, по поводу отсутствия всяческих эмоций.
Я ненавижу закрываться от смерти ребенка и размышлений о ней. Наверное, потому что совесть напоминает о чем я должен думать. Вот позавчера ко мне пришла моя подруга и мы выпили вина - мне стало очень плохо от того что я не мог думать, в первую очередь не мог думать об этом ребенке. Меня бесит закрываться церковью от смерти детей, как и от всего остального. Знаете, ходить в больницу ради встречи с Богом, держать в голове что всех детей забрал к себе Бог. Да какая разница кто и почему Его забрал? Его больше нет с нами - со мной, с Его мамой, с Его дедушкой, с Его бабушкой, с Его братиком. Как можно утешать себя мыслью, что Его забрал кто-то к себе и Ему там лучше? Забыть о Нем? Мне это однажды очень помогло, когда умерла моя Кристина, о которой я писал. Мне удалось свыкнуться с мыслью что ее нет благодаря церкви, потому что церковь - Праздник, всех. Ну ведь правда, церковь это почти всегда Праздник. Я однажды в зеркале увидел глаза верующего - эти самые глубокие голубые стекляшки. Знаете, по глазам некоторых людей часто видно что они верующие. А сейчас я смотрю на православие глазами клоуна. В самом деле - почему, если церковь праздник - если каждый человек хранит в себе этот праздник и дарит его ближнему, почему у всех такие каменные лица? Я в своем сознательном возрасте этого так и не понял, всегда улыбался там - за что и получил. Сегодня я в первый раз ощутил на отпевании что-то схожее с ощущениями, которые испытываешь в морге. У нас в больнице морга нету почему-то и всех умерших детей свозят в другой морг, где родственников всегда встречает мужик с вылезающей за все края, нарочито актерской пафосной речью. Речь эта от раза к разу почти не меняется, разве что несколько слов и мне каждый раз хочется набить этому мужику морду. Особенно после того как он однажды отгонял крышкой гроба одну из наших мам. Вчера его попросили заранее помолчать, но даже несколько слов, которые он сказал, все равно с той же невыносимой интонацией, выезжая со двора морга, мы его чуть не задавили. Я подумал - а жалко что водитель тормознул, а потом посмотрел на него и удивился какой же он маленький сгорбленный старикан, ведь там, внизу - он почти как король, высокий и всегда умеет задавить присутствующих своими словами, а тут... Замечаю и в других людях эту пафосность часто. Есть такое слово - "держись", я его однажды сказал одному папе, больше никогда таких дуростей не делаю. Нет, конечно, я не чувствовал ничего такого по отношению к батюшке, но потерял совершенно смысл отпевания и смотрю на это как-то по-другому - никак. А как меня всегда бесит этот символизм, сперва это - потом то, это так, а не этак, крышку гроба надо нести так... Да какая разница? Ему от этого легче будет? Для кого это все? Батюшка в этот раз произнес на редкость кощунственную проповедь по отношению к маме (даже извинился заранее), но мне она показалось очень интересной и необычной, часто говорят на тему того что вот согрешили мы и вот тебе, ну или что-то в этом духе, а тут монолог о совсем другом был. В какой-то момент батюшка сказал что без церкви принять смерть ребенка почти невозможно, что с церковью все легко. Я вот вспоминаю нашего батюшку, который любит говорить что-нибудь такое про "духовную жизнь": а кто сказал что легко будет? И в то же время проповедует ее естественность. Да, легко. По-моему, слишком легко чтобы так поступить по отношению к Другу. Я не хочу так поступать с Другом, Он умер и я хочу думать о Нем, как и об Остальных. А не о том кто Его забрал.
Я не хочу приходить к детям и играть с ними, просто так, чтобы зайти к ним - "волонтер - это тот кто всегда принесет что-нибудь". Я хочу дружить с детьми и детям нужно чтобы с ними дружили. Дружить - в полном смысле слова. Друг - это Друг. Я не хочу быть друзьям детям одного отделения, потому что я волонтер этого отделения или потому что к этому ребенку мало ходят другие. Друзей не выбирают. Кристина мне однажды сказала, что искала меня всюду - с тех пор я ее всюду искал, пока она не умерла. Это очень просто дружить с тяжело больным ребенком и сильно его любить - так же просто как ходить все время в церковь. А когда ребенок умирает, очень сложно, да, совсем сложно. Я сегодня похоронил второго ребенка на том же кладбище в двухстах километрах от Москвы, где уже схоронил другого. Это сложно, даже для меня сложно (я уже не мало детей схоронил), но что поделаешь? Не забыть же, не бросить родственников? Что поделаешь. Двое немолодых мужчин маленького роста несут пакеты и коробки вверх по грязной лестнице, словно два старых гнома, вещи, которые отстались от любимого внука и племянника. Показывают его комнату. Я бы с ума сошел на их месте. А тащить почти некому, многие мужики в этом городе уже перемерли. Как мор пошел - бабушка объясняет.
Есть у нас то что облегчает жизнь - это дружба с мами и другими родственниками детей. Я всегда очень боюсь ее потерять, без нее - совсем никак. С этими людьми можно разделить боль, они знают что ты чувствуешь и ты догадываешься что они. Многих мам я люблю куда сильнее чем друзей-волонтеров, всех вместе взятых, люблю как своих родителей. Потерять с ними дружбу - пожалуй, самое страшное что могу себе представить, особенно после того как один наш знакомый чуть ли не специально пытался нас ссорить с ними. Я когда уезжаю от мам, мне очень хочется остаться, причем навсегда. Сегодня тоже хотелось. Всего несколько дней назад я смотрел в глаза мамы Друга, который уже попал в реанимацию, и на вопрос "все ведь будет хорошо?" - отвечал, что да, конечно. И вот так получилось. Можно сказать я остался там, точнее часть меня. Это тоже тяготит страшно, но это настолько добрая боль, что остается лишь улыбаться и никогда не забывать.
Link | Leave a comment {1} | Add to Memories | Tell a Friend
(no subject)
Nov. 28th, 2008 | 01:46 pm
Миша лечился у себя дома в Ростовской области, здесь ему делали пересадку костного мозга. После трансплантации у Миши развилась тяжелейшая РТПХ, с которой он и попал в наше отделение. За эти 3-4 месяца чего только не пережила мишина замечательная мама, в том числе несколько недель мишкиной реанимации. Мишка после нее рукой с трудом мог пошевелить, сейчас все уже сильно лучше - даже ногами шевелит.
А неделю назад Мише домой пришла повестка из военкомата. Это все при том, что мама все время носила туда справки из больницы.
Link | Leave a comment | Add to Memories | Tell a Friend
День сороковой
Nov. 2nd, 2008 | 11:01 am
Сегодня, несмотря на боль которую мы испытываем, замечательный праздник. Мы провожаем в последний раз Нашу Девочку.
Давайте же все вместе помолимся об упокоении младенецы Кристины, о всех наших детях и об утешении Матери. И, конечно же, прочтем замечательную молитву святого Франциска Ассизского, мы ведь все еще здесь:
Господи, сделай руки мои свидетельством Твоего Мира.
И туда, где ненависть, дай мне принести ЛЮБОВЬ,
И туда, где обида, дай мне принести ПРОЩЕНИЕ,
И туда, где рознь, дай мне принести ЕДИНСТВО,
И туда, где заблуждение, дай мне принести ИСТИНУ,
И туда, где сомнение, дай мне принести ВЕРУ,
И туда, где отчаяние, дай мне принести НАДЕЖДУ,
И туда, где мрак, дай мне принести СВЕТ,
И туда, где грусть, дай мне принести РАДОСТЬ.
Помоги мне, Господи,
Не столько искать Утешение, сколько утешать,
Не столько искать Понимания, сколько понимать,
Не столько искать Любви, сколько любить.
Ибо кто отдает - тот получает,
Кто забывает себя - вновь себя обретает,
Кто прощает - тому прощается,
Кто умирает - тот возрождается
к Вечной жизни.
Помоги же мне, Господи,
сделай руки мои свидетельством Твоего Мира.
( Свеча Кристины )
Link | Leave a comment {2} | Add to Memories | Tell a Friend
Не умер!
Oct. 6th, 2008 | 12:27 pm
Сегодня мне приснилось как неожиданно умер один из взрослых детей нашего отделения. Я настолько был в этом уверен, что нисколько не сомневался что это не сон. Даже хотел написать любимой медсестре - спросить правда ли это, но без всякой надежды - такой скорее риторический вопрос.
И с каким счастьем я себе сейчас говорю:
Так вот неправда, не умер!
![]() |
Link | Leave a comment {2} | Add to Memories | Tell a Friend
(no subject)
Oct. 6th, 2008 | 12:11 pm
Интересно, если рядом висит плакат о каком-то благотворительном концерте в поддержку тяжелобольных детей, то этот плакат тоже не случайно здесь висит?
Link | Leave a comment {4} | Add to Memories | Tell a Friend
(no subject)
Oct. 4th, 2008 | 02:04 am
Пять дней назад ушла Катя Шуева.
Я Катю в общем-то и не знал, осталась в памяти очень красивая и необычная девочка с фотографий. В первый раз пришел в РДКБ в тот самый день, когда Катю выписывали.
А Кристина была моим самым близким другом не только в РДКБ, но и вообще. Познакомились мы с ней три месяца тому назад. За эти три месяца я прожил целую жизнь и полюбил Кристину больше всего что я знал и знаю сейчас. Кристина ушла, а мы остались.
Сегодня наши пути разошлись. А я верю и жду нашей следуещей встречи, надо только полюбить и дойти.
Дети умерли в очень красивые дни.

Link | Leave a comment {5} | Add to Memories | Tell a Friend
Give a Little Whistle
Sep. 10th, 2008 | 11:32 pm
В этих же мультфильмах есть потрясающие песни, вот одна из них:
Link | Leave a comment {1} | Add to Memories | Tell a Friend
(no subject)
Sep. 7th, 2008 | 09:31 am
Кто кого крепче держит?
Если бы такая звезда прошла над кем-нибудь из нас и появилась бы фея... Сложно вот так вот отдаться в руки Божьи, сложно. Надо, наверное, понемногу, как Антоний Сурожский учит.
Link | Leave a comment | Add to Memories | Tell a Friend
СРОЧНО ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ!
Sep. 5th, 2008 | 09:26 am
Link | Leave a comment | Add to Memories | Tell a Friend
(no subject)
Jul. 19th, 2008 | 12:32 am
В центре Радиологии, где дети проходят облучение, отремонтировали наконец-то игровую. В отделении вообще довольно жутко – палаты на восемь человек (4 ребенка + 4 мамы) на четырех койках, один туалет, в который по утрам длинные очереди, ремонт уже сто лет не делался. А дети болеют очень тяжело – рак мозга. Каждый день спускаются в подвальный бункер, чтобы получить свою дневную дозу облучения. А потом возвращаются в отделение и скучают там целый день.
Раньше была маленькая игровая, от нее остался завал игрушек – пыльных и дряхлых, как и все отделение. Сейчас совместили старую комнатку и одну палату, сделали там ремонт, получилась большая светлая игровая. Хочется побыстрее заполнить ее яркими и качественными игрушками. Чтобы там могли найти что-то интересное дети и совсем маленькие, и почти взрослые. И чтобы игрушки были НОВЫЕ, не ломались на второй день и легко бы мылись.
Очень просим вас помочь. Можно купить игрушки, можно передать денег на них (понадобится около 50 тысяч рублей). Деньги можно перевести на яндекс-кошелек 41001143263967 или передать волонтеру Маше, ее телефон 8926 819 40 05.
Если есть возможность купить игрушки самим, то очень нужны:
- мальберты для рисования
- качалки и каталки
- машинки
- детскую железную дорогу
<
- игрушки на пульте управления
- куклы и кукольные домики
- наборы для творчества и настольные игрыа еще мультики на двд и канцтовары
Пожалуйста, давайте постараемся все вместе, ведь по одной игрушке можно целую игровую собрать! Звоните Лиде (8903 586 95 85) или Маше (8926 819 40 05), они все подробнее расскажут.
дать в своем журнале ссылку или рассказать друзьям - уже большая помощь
Link | Leave a comment | Add to Memories | Tell a Friend
Пишет
anna_egorova
Jul. 10th, 2008 | 01:50 pm
Дорогие жители Москвы, пожалуйста, помогите.
Продолжается лето, разгар отпусков, и у нас то и дело страшные пугающие провалы с донорами крови. То вот в РДКБ кончилась первая отрицательная.
То в Боткинской с донорами совсем глухо
. В общем, очень тяжело, все время по краю пропасти какой-то ходим. В ЭТУ СУББОТУ 12 июля СНОВА РАБОТАЕТ СТАНЦИЯ ПЕРЕЛИВАНИЯ КРОВИ НА ПОЛИКАРПОВА 14/2
С 8.30 ДО 12.30 там можно будет сдать кровь для ребят из Боткинской
. На станции будет дежурить волонтер Вера, телефон 8-910-470-48-99.Проезд м. Беговая, ул. Поликарпова, д.14/2. Необходим ПАСПОРТ и регистрация в Москве или Московской области. Нужно сказать, что вы сдаете кровь для одного из пациентов из гематологического отделения Боткинской. ВНИМАНИЕ: Если у Вас отсутствует регистрация М/МО, но группа крови и резус-фактор совпадают с одним из наших больных (посмотрите на сайте), Вы можете сдать кровь адресно для него/нее.
Пожалуйста, приходите! Также кровь можно сдавать на станции в любой будний день с 8.30 до 13.30. Подробности можно узнать на сайте
или по телефону (495) 517-2286И еще я уже писала про это и обращаюсь снова - НУЖНА ПОМОЩЬ С РАСПРОСТРАНЕНИЕМ ОБЪЯВЛЕНИЯ о сдаче крови на Беговой в эту субботу. В прошлый раз объявления оказались ОЧЕНЬ эффективны! Спасибо всем, кто помогал!
Распространять объявления можно в районах у метро Динамо, Беговая, ну и вообще везде по северу Таганско-Краснопресненской и Замоскворецкой веток метро.
Также есть объявление по РДКБ, которое соответственно лучше распространять на Юго-Западе (м. Юго-Западная, Беляево, Теплый стан и прочие станции Сокольнической и Калужско-Рижкской ветки)
Было бы здорово обклеить по возможности как можно больше поверхностей, а также пораздавать листовки у выхода из метро Беговая - вообще было бы здорово. Раздавать можно в любое время, когда вам удобно.
С донорами у нас там паршиво сейчас :( А объявления действительно на удивление эффективны оказались.
СКАЧАТЬ:
Объявление по РДКБ

Объявление по Боткинской

Если вы не можете сами помочь с расклейкой - разошлите просьбу, пожалуйста. Не все же уехали из Москвы. Те, кто остались, пожалуйста, откликнитесь!
Link | Leave a comment | Add to Memories | Tell a Friend
Детишки
Jul. 6th, 2008 | 01:05 am
music: Preisner Zbigniew - Enfer (La Double Vie de Veronique)
Link | Leave a comment | Add to Memories | Tell a Friend
Этюды
Jul. 6th, 2008 | 12:48 am
music: Tchavolo Schmitt - What A Difference A Day Make
Link | Leave a comment | Add to Memories | Tell a Friend
Вопрос
Jun. 30th, 2008 | 03:03 pm
И скажите, пожалуйста, кто из наших общих знакомых там сейчас работает? Или кого из наших необщих знакомых можно попросить показать тамошних обитателей вот этой девочке:

У девочки острый лимфобластный лейкоз. Второй месяц после ТКМ. Даше несколько дней назад исполнилось шесть лет. Давайте сделаем маленький подарок!
:-)
Link | Leave a comment {10} | Add to Memories | Tell a Friend
А вот и сам Арт
Jun. 27th, 2008 | 04:04 am

( Еще фотография )
Артушу 12 лет, он тяжело болеет - лейкозом, лечится в отделении онкогематологии-16 РДКБ.
Артуш родился и провел раннее детство в Ереване, потом у него обнаружили болезнь и привезли сюда. Еще шесть лет он жил в Великих Луках, затем - рецидив. Сейчас ему заканчивают делать блок химиотерапии.
Артуш очень сильно увлекается кибернетикой.
Пишите, пожалуйста, письма Артушу.


